Шаг в будущее

Защита прав инвалидов – деятельность, которой занимается Екатерина Чернышова, помощник главы городской организации «Крок в майбутнє».

— Чем занимается ваша организация?

— Цель нашей деятельности – защита прав инвалидов. Члены нашей организации — родители, у которых есть особенные дети. И я одна из них, поэтому и стала помощником главы организации. У нас у всех есть дети-инвалиды, права которых нужно защищать, предлагать инновационные социальные программы развития в городе и области, которые смогут помочь нашим детям жить лучшей жизнью. Мы контактируем с подобными областными организациями, поддерживаем отношения и с Верховной Радой, у нас там также есть представители. Кроме того, это относится и ко взрослым с ограниченными возможностями, но в большей степени мы все же занимаемся детьми.

Наша организация неприбыльная, мы не получаем доходы от своей деятельности. Городская власть также нас не спонсирует.

Официально в нашей организации состоят около 20 человек. Все это родители детей с ограниченными возможностями.

По моим наблюдениям, около 95% матерей воспитывают особенных детей сами. Такие проблемы зачастую разрушают семьи, к сожалению. Отцы не выдерживают эмоциональной нагрузки, не знают, как вести себя с такими детьми, несмотря на то, что они родные, и уходят. Таким мамам мы тоже помогаем по мере возможности.

— Есть ли какие-то планы для привлечения спонсоров и развития организации?

— Дети с психическими заболеваниями имеют право на бесплатные санаторно-курортные путевки. Но фактически мы их не получаем, потому что нет специализированных учреждений для них. Получается, что ребенок имеет право на получение такой путевки, но никто ее никогда не выдаст.

Начиная с 2018 года мы начнем активно работать над этой проблемой. Например, при городе у нас есть пионерские лагеря, например, та же «Лесная сказка», которая принадлежит ПАО «ДМКД». Пусть это будет хотя бы десять дней отдыха для наших детей. Если бы городская власть помогла в этом вопросе, было бы прекрасно. Конечно же, при таком лагере обязательно должны быть врач, который может работать с такими детьми, и психолог. Для родителей это своего рода также будет реабилитацией, которая им необходима. Я много общаюсь с мамами таких детей, как мой сын, и могу сказать, что нет ни одной среди них, у кого бы не было психологической травмы и ужасной усталости. Все это связано с тем, что мы постоянно с детьми вынуждены ходить по больницам, посещать реабилитационные центры. Это составляет большую часть нашей жизни. Поэтому мы и создали организацию по защите прав особенных детей, чтобы нас услышали и откликнулись на наши проблемы.

— С какими проблемами сталкиваются дети-инвалиды?

— Очень острая проблема для нас – это перевозчики, потому что для нас затраты на транспорт весьма существенны. По Закону, в общественном транспорте я обязана предъявить удостоверение на себя и ребенка. Это удостоверение дает мне (или другому члену моей семьи) как сопровождающей право на бесплатный проезд, а также моему ребенку по инвалидности. Раньше каждый раз по этому поводу в общественном транспорте случался скандал с водителями, нас постоянно унижали. Не проходило и недели, чтобы я не обращалась на горячую линию перевозчиков. Сейчас таких случаев стало меньше. Но все это благодаря тому, что наша организация неоднократно обращалась к перевозчикам с просьбой разобраться с этой проблемой и провести беседы с водителями, чтобы разъяснить им наши права. Но многие из таких родителей, как я, оплачивают свой проезд в транспорте, чтобы не слышать оскорблений и унижений в свой адрес.

Могу раскрыть моральный аспект проблемы непринятия на примере своего ребенка. Есть дети, которые принимают моего сына таким, какой он есть, а есть такие, которые издеваются над ним. Могу смело сказать, что даже не все родители это понимают и осознают, что ребенок не такой, как другие здоровые дети. Поэтому сложно требовать нормального отношения от детей, родители которых не понимают и не осознают таких проблем, ведь родители координируют своих детей.

Официально права наших детей защищает закон, но в реальной жизни этого нет. Социальные выплаты на таких детей мизерные. Если их и повышают, то очень немного. Могу рассказать на своем примере. У меня двое детей. Старшему скоро будет восемь лет, он инвалид по психиатрии. Младшей дочке только исполнилось три года. На старшего ребенка я получаю ежемесячную выплату 1806 гривен. Каждый месяц затраты на лечение сына обходятся в две-три тысячи, не меньше.

— Есть ли «работающие» законы, которые помогают особенным детям?

— Закон на получение бесплатных медицинских услуг в нашей стране не работает. Государственная медицина настолько бедна, что мы можем бесплатно сдать только элементарные анализы, но что касается более масштабных и точных необходимых диагностических процедур, то это либо огромные очереди, либо не настолько точное обследование, которое необходимо ребенку для назначения дальнейшего лечения. Раньше, если ребенок заболевал ОРЗ, то доктор выписал рецепт, а я могла пойти и получить все необходимые лекарства в определенной аптеке бесплатно. Сейчас я покупаю все сама. Недавно мой сын заболел ангиной, на лечение которой мы потратили две тысячи гривен. Это связано с тем, что не все лекарственные препараты ему подходят. Ему требуется специфическое лечение.

— С какими проблемами сталкиваетесь лично вы?

— Когда моему ребенку было один год и восемь месяцев, я поняла, что с ним не все в порядке. Несмотря на то, что родные меня утешали, я чувствовала, что он болен, и прошла с ним обследование. Там ему и был поставлен диагноз «органическое поражение мозга». Первые два года у меня было отчаяние. Почему это случилось именно в моей семье? За что? Сейчас я больше переживаю о будущем своего ребенка. Я понимаю, что у моего ребенка не будет такого будущего, как у обычного здорового человека. Он не сможет учиться в институте, получить хорошую, интересную профессию и работу. Он не может заниматься спортом. У него нет друзей. Только школа и дом составляют его жизнь. Лучшие друзья для него – это мама и папа. Это грустно и обидно, потому что я вижу, что мой ребенок стоит на балконе и смотрит, как на улице другие дети играют в футбол, и просит поиграть с ними. А ему этого нельзя, нужно избегать травм. Хотя внешне он ничем не отличается от других детей своего возраста, он не гиперактивный и абсолютно адекватный.

Сейчас мой сын посещает УВК «Гармония», речевое отделение. Там работают хорошие специалисты, я вижу результаты.

— Можете что-то посоветовать другим родителям, как справляться с трудностями?

— Каждое утро я смотрю на своего сына и благодарю Бога за то, что он живой. Он может ходить, самостоятельно кушать, потому что есть дети, которые в силу своей болезни и этого не могут. Ежедневно я ему говорю о том, что люблю его, горжусь им, и о том, что у него все получается. Он радуется, что его любят. На самом деле это очень важно.

Беседовала Светлана Брижа